Mein Motto: „Gib nie auf, egal was passiert!“
Nathalie war noch ein Kleinkind, als sie nach mehreren Operationen plötzlich auf parenterale Ernährung angewiesen war. In mehr als 20 Jahren mit Katheter wurde sie zur „Expertin“ und wechselt schon seit langem eigenständig ihre Portnadel.
In ihrem erfrischend ehrlichen Blog offenbart sie, wie sie lebt, erzählt von Höhen und Tiefen und berichtet, wie sie im Alltag mit Routinen, aber auch mit Herausforderungen umgeht.
Das bin ich - Nathalie stellt sich vor
Liebe Leser und Leserinnen,
da dies mein erster Artikel ist, möchte ich mich erst einmal vorstellen.
Ich bin Nathalie, 22 Jahre alt, komme aus Bayern und arbeite als Arzthelferin. Ich wohne zu Hause bei meinen Eltern und habe einen älteren Bruder. Ich lebe seit ca. 20 Jahre mit parenteraler Ernährung über einen Portkatheter. Für mich ist dies schon zur Normalität geworden und keine Besonderheit mehr.
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Meine Erfahrung mit einem PICC-Katheter
Ich kann mich noch ganz genau an den Tag erinnern, wo du in mein Leben kamst. Es war der 08.03.2020, bis heute sind genau 30 Tage vergangen. Ich hatte Angst vor dir. Ich kannte dich nicht.
Störst du mich im Alltag? Tust du weh? Wie fühlst du dich an? Ist mein Arm wegen dir eingeschränkt? Kann ich damit arbeiten? Funktionierst du gut? Darf ich in den Urlaub fliegen? Wie geht duschen mit dir? Kann ich schwimmen gehen? Wie lange wirst du bei mir bleiben? Kann ich dich selbst wechseln?
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Meine zehn Minuten am Morgen
Ich denke, jeder hat so seine eigene Morgenroutine. Egal, ob das bei dem einen der Kaffee ist, der an erster Stelle steht, oder doch der Gang ins Badezimmer. Vielleicht auch, dass man sich fünfmal den Wecker stellen muss, um endlich aufzuwachen. Der eine hat super Laune, ab dem ersten Moment, wenn die Augen offen sind. Und es gibt die, die richtige Morgenmuffel sind und die ersten 15 Minuten mit niemandem reden wollen.
Doch meine Morgenroutine unterscheidet sich, egal welcher Typ man ist, von allen gesunden Menschen.
Sport mit parenteraler Ernährung
Liebe Leser und Leserinnen,
dies ist ein Thema, bei dem jeder denkt, dass man bestimmt sehr eingeschränkt ist. Da muss ich euch teilweise recht geben.
Als ich noch ein Kind war, wollte ich immer liebend gern reiten (welches Mädchen wollte das nicht?). Doch meine Mama hatte dabei leider zu viel Angst. Was wäre, wenn ich vom Pferd falle und die Portnadel abbricht? Also bin ich immer nur mit meinen Freundinnen mitgefahren und habe zugesehen oder gefüttert. Ein- oder zweimal bin ich auch heimlich ein kleines Stück geritten – aber pssst.
Urlaub ohne parenterale Ernährung
Dieses Mal möchte ich euch erzählen, wie es ist, ohne parenterale Ernährung in den Urlaub zu fahren – genauer genommen nach Italien - Bibione. Meer, Sonne, Strand: mehr braucht man nicht.
Ihr fragt euch sicher, warum ich überhaupt ohne Infusion gefahren bin? Weil ich einfach eine Woche ohne allem sein wollte und es ein gewisses Freiheitsgefühl "ohne Kabel am Abend" ist.
Wie gehe ich mit Rückschlägen um?
Liebe Leser und Leserinnen,
ich habe lange überlegt, wie ich meine Gedanken zu diesem Thema zusammenfasse. Dies ist für mich unendlich schwer; aber eins kann ich euch am Anfang schon versichern: Jeder hat im Leben Rückschläge erlitten, die einen mehr, die anderen weniger – große und kleine.
Jeder nimmt Rückschläge anders wahr. Doch das Wichtigste, was ihr nie vergessen dürft: Man darf sich kurz auf den Boden setzen, um eine Pause zu machen und Kraft zu sammeln. Doch anschließend steht man mit neuer Kraft auf, richtet die Krone und kämpft weiter! Denn wir geben nicht auf!
Fresenius Kabi und ich
Liebe Leser und Leserinnen,
heute will ich euch kurz erzählen, was Fresenius Kabi und ich miteinander zu tun haben.
Fresenius Kabi Deutschland ist für mich seit Jahren mein Lieferant der ganzen medizinischen Artikel, die ich benötige. Sei dies meine Spritze, die ich zum Spülen brauche, die Portnadel, die zum Stechen verwendet wird oder auch die ganzen Desinfektionsmittel.
Neugier versus Interesse: Wie gehe ich mit Freunden und Familie hinsichtlich der Krankheit um?
Liebe Leser und Leserinnen,
dieses Thema ist sehr interessant, da ich selbst gemerkt habe, dass ich im Lauf der Zeit komplett anders damit umgehe.
Im Kindergarten und in der Grundschule kannten die Erzieherinnen beziehungsweise Lehrer meine Krankheitsgeschichte durch die Fehltage, die ich oft durch meine Krankenhausaufenthalte hatte.
Keine Angst vor der Zukunft: Familienplanung
Meine eigene Familienplanung war lange gar kein Thema, weil ich immer gedacht habe, wie soll ich ein Kind in meinem Bauch ernähren können, wenn ich doch selbst künstlich ernährt werde? Wie soll es gedeihen und wachsen, wenn dies doch künstliche Mineralstoffe sind? Kann das überhaupt heranwachsen?
Einen großen Traum erfüllt: Fallschirmsprung
Liebe Leser und Leserinnen,
in einem vorherigen Blogbeitrag hatte ich erwähnt, dass ich seit meiner Kindheit den großen Traum habe, Fallschirm zu springen.
Leider rückte dieser immer wieder in weite Ferne, da mir jeder Arzt, der mich bisher betreut hat, davon abgeraten hat – aufgrund meines implantierten Portkatheters. Meine Ärztinnen und Ärzte aus der Kindheit wussten aber auch, dass ich ein Sturkopf bin.
Medizinische Fachangestellte. Warum genau dieser Beruf?
Liebe Leser und Leserinnen,
wenn ich so zurückdenke, wusste ich schon in der 9./10. Klasse der Realschule, dass ich berufsmäßig in der Medizinbranche arbeiten möchte. Mein absoluter Traumjob wäre definitiv Kinderkrankenschwester gewesen. Ich stellte mir vor, wie ich den kranken Kindern ein Lächeln ins Gesicht zaubern könnte; und ich hatte am eigenen Leib erfahren, wie es ist krank zu sein.
Auf nach Griechenland: Urlaub mit parenteraler Ernährung
Liebe Leser und Leserinnen,
ich hätte niemals gedacht, dass es möglich ist, mit Infusion und allem was dazu gehört in den Urlaub zu fliegen. Einen Urlaub mit voller Kraft und Neugier genießen zu können. Ohne dass ich ab der Hälfte nicht mehr kann, weil ich jeden Tag ein Kilogramm an Gewicht verliere. Ich wurde eines Besseren belehrt: Es ist möglich!
Parenterale Ernährung im Alltag
Liebe Leser und Leserinnen,
eigentlich entsteht dieser Artikel aus einem nicht so schönen Grund, denn mein Gesundheitszustand hatte sich 2022 leider zunehmend verschlechtert.
Parenterale Ernährung im Berufsleben. Eine besondere Herausforderung?
Liebe Leser und Leserinnen,
ich habe lange überlegt, was ich auf die Frage „Stehst du im Berufsleben durch die parenterale Ernährung vor besonderen Herausforderungen?“ antworten soll. Denn wenn ich ehrlich bin – direkte Herausforderungen sehe ich eigentlich gar nicht so sehr.
So geht mein Umfeld mit meiner Erkrankung um: Interviews mit Familie und Freunden
Liebe Leser und Leserinnen,
zum Glück stehe ich nicht allein mit meinem Kurzdarmsyndrom da. Meine Familie und Freunde sind immer an meiner Seite. Vielleicht stellt ihr euch die Frage, wie die eigentlich mit meiner Erkrankung umgehen? Deshalb habe ich mal für euch nachgefragt. Die Antworten waren auch für mich spannend.
