Das bin ich - Nathalie stellt sich vor.
Liebe Leser und Leserinnen,
da dies mein erster Artikel ist, möchte ich mich erst einmal vorstellen.
Ich bin Nathalie, 22 Jahre alt, komme aus Bayern und arbeite als Arzthelferin. Ich wohne zu Hause bei meinen Eltern und habe einen älteren Bruder.
Ich lebe seit ca. 20 Jahren mit parenteraler Ernährung über einen Portkatheter. Für mich ist dies schon zur Normalität geworden und keine Besonderheit mehr. Habe einige Operationen und Krankenhausaufenthalte hinter mir.
Kurz erklärt: Was heißt parenterale Ernährung?
Dies bedeutet, dass man alle wichtigen Nährstoffe, die der Körper benötigt, über eine Infusion verabreicht bekommt. Bei bestimmen Diagnosen, wie bei mir das Kurzdarmsyndrom, kann der Körper sich die notwendigen Stoffe nicht mehr aus der normalen Nahrung, über den "enteralen" Weg holen, da die Resorbtionsleitung vermindert ist. Damit aber kein Mangel z. B. von Natrium, Kalium usw. im Körper auftritt, wird der sogenannte Gastroeintestinaltrakt (Magen-Darm-Trakt) umgangen und die Nährstoffe über das Blut in Form einer Infusion verabreicht.
Für die Verabreichung habe ich einen Katheter, der subkutan – also sprich unter der Hautoberfläche – liegt und einen dauerhaften Zugang zum venösen Blutkreislauf bietet.
Ein Portkatheter besteht aus mehreren Teilen. Die Kammer, die sich Port nennt, wird mit einer Silikonmembran versehen. Davon geht ein sehr dünner Schlauch über die Vene zum rechten Vorhof des Herzens. Die Portkammer kann aus verschiedenen Materialen bestehen: Titan, Edelstahl, Keramik und Kunststoff.
Der Portkatheter wird in einem operativen Eingriff eingesetzt und sofort angestochen, um zu sehen, ob dieser richtig läuft. Die Nadel mit der der Portkatheter angestochen wird, gibt es in vielen verschiedenen Längen und Modellen. (Da muss jeder selbst herausfinden mit was er zufrieden ist). Die Nadel sollte maximal 7 Tage liegen und anschließend gewechselt werden.
Dies hört sich sehr sehr kompliziert an, doch was steckt dahinter?
Komplett vereinfacht ist dies dann so:
Auf meiner rechten Schulter, ungefähr auf Höhe des Schlüsselbeines, sieht man eigentlich dauerhaft ein Pflaster kleben. Unter dem Pflaster verbirgt sich mein Portkatheter, den ich zugeklebt habe, damit da keine Infektion entstehen kann. Ohne Pflaster würde man da fast nichts erkennen, außer einen kleinen Hügel.
Beim Tasten des Portkatheters kann man genau den Umriss und den wegführenden Schlauch fühlen. Einmal in der Woche wird die Portnadel gewechselt. Dies mache ich inzwischen selbst. Vor ein paar Monaten kam da noch der Pflegedienst und hat dies für mich getan. Doch ich wollte flexibler und unabhängiger sein. Somit habe ich dies selbst gelernt.
Jeden Abend läuft über meinen Portkatheter eine Infusion über mindestens 10 Stunden. Diese Infusion ist auf mein Körpergewicht und täglichen Verbrauch extra zusammengestellt. Dies ist oft ärgerlich, wenn man eigentlich unter der Woche länger ausbleiben möchte. Beispielsweise an einem schönen Sommertag, wenn es lange hell und warm ist, müsste ich normalerweise um 20:00 Uhr spätestens zuhause sein, da ich um 06:00 Uhr morgens aufstehen muss und die Infusion sonst nicht fertig werden würde.
Morgens stehe ich ca. 10 Minuten früher auf, um mich vom Infusionssystem abzuschließen. Doch dies ist für mich auch zur Routine geworden und würde mir fehlen, wenn es plötzlich anders wäre.
Nun dazu warum ich diesen Blog schreibe:
Mir hat es immer schon Spaß gemacht, mich mit Wörtern, Zeilen und Texten zu äußern. Ich finde es ist eine ganz andere Art und Weise, als wie wenn man etwas erzählt. Der Vorteil daran, man kann es sich immer wieder durchlesen und somit nie vergessen. Ein weiterer Grund wieso ich diese Zeilen tippe ist, dass es viel zu viele Menschen mit einem ähnlichen Schicksal in der Welt gibt. Kein Schicksal ist gleich und man kann es nur verstehen, wenn man es selbst erlebt hat. Doch ich möchte euch mein Schicksal genauer erklären und euch damit vielleicht eure Angst nehmen. Euch Kraft geben und ermutigen nie aufzugeben, egal was passiert.
#fighter #fightforyourstory
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