Parenterale Ernährungstherapie: Aus dem Leben einer Patientin
Wie ist das eigentlich, wenn im Alter die gewohnte Ernährung nicht mehr ausreicht? Wenn eine Krebsbehandlung erforderlich ist und das Essen durch die Nebenwirkungen jeden Tag zu einer besonderen Herausforderung wird?
All dies hat Helga Waibel* erlebt. Die 78-Jährige berichtet in diesem Interview von ihrer Erfahrung. Bereits seit 2015 erhält sie eine heimparenterale Ernährung. Das heißt, die Therapie wird bei ihr zu Hause durchgeführt, die Nährstoffaufnahme erfolgt über ihren Blutkreislauf (parenteral).
Über Helga Waibel
Helga Waibel, eine pensionierte Lehrerin, lebt allein in ihrer Wohnung in Hessen. Die sportliche Frau weiß seit 2005, dass sie eine Gluten- und Laktoseintoleranz hat. Das hat zur Folge, dass sie bereits seit mehreren Jahren unter unangenehmen Magen- Darmbeschwerden, wie z.B. Bauchschmerzen und Völlegefühl leidet.
2014 wurde bei ihr Magenkrebs diagnostiziert. Die Behandlung startete im Januar 2015 mit einer Chemotherapie. Frau Waibel litt sehr unter den Nebenwirkungen wie Übelkeit, Erbrechen und Kopfschmerzen. Die schon immer schlanke Waibel verlor erschreckend viel Gewicht. Dann stand die Operation an, bei der ihr der Magen entfernt werden sollte (Magenresektion). Vor der Operation erhielt sie auf Verordnung ihres Arztes eine Ernährungstherapie und wurde mit Produkten von Fresenius Kabi Deutschland versorgt.
Heute gilt Helga Waibel als geheilt. Sie möchte mit ihrer Geschichte anderen Menschen Mut machen, die den Weg vielleicht noch vor sich haben.
Interview aus März 2021
Herzlichen Dank, Frau Waibel, dass Sie sich Zeit für das Interview nehmen. Bitte erzählen Sie uns, wie Sie mit der parenteralen Ernährungstherapie von Fresenius Kabi Deutschland in Berührung kamen.
Die Chemotherapie zur Behandlung meines Tumors setzte mir sehr zu. Nicht nur körperlich, sondern auch psychisch. Ich verlor erheblich an Gewicht. Im Hinblick auf die Operation (OP) wurde mir von März bis April 2015 die parenterale Ernährung verordnet.
Die Chemotherapie war für mich sehr heftig. Ich muss sagen, ich habe zwischenzeitlich gedacht, dass ich es nicht packe. Auch kräftemäßig!
Die Reha im Schwarzwald war dann aber großartig, da dort alle unheimlich persönlich auf meine individuelle Situation eingegangen sind. Auch mit meiner Gluten- und Laktoseintoleranz. Ich war so glücklich und dankbar, dass ich diese Reha-Klinik gewählt hatte.
Wie war das mit der ersten Zusatzernährung? War die auch schon von Fresenius Kabi Deutschland?
Ja, das war sie. Damals hatte ich jedoch keinen persönlichen Kontakt mit Fresenius Kabi, weil alles über die Ernährungsberatung im Krankenhaus lief. Das war für mich wie eine ganz normale Infusion im Krankenhaus. Ich wusste nur: Ab jetzt bekomme ich eine Ernährung über Port**. Einzelheiten interessierten mich zu der Zeit nicht.
Wie kam es, dass Sie zu Hause die parenterale Ernährungstherapie fortgeführt haben?
Nach der Reha bin ich direkt wieder nach Hause gekommen. Das wollte ich so. Meine Ernährungsberaterin empfahl mir dann, die parenterale Ernährungstherapie fortzusetzen, weil durch meine bisherige Nahrungsaufnahme mein Ernährungsbedarf nicht gedeckt werden konnte. Mir fehlte einfach die Kraft für meinen Alltag.
Das war dann auch mein erster Kontakt mit Fresenius Kabi. Ich wurde durch meine Ernährungsberaterin und meine Ärztin sehr gut aufgeklärt. Genau wie von dem Pflegedienst und den Mitarbeitern von Fresenius Kabi. Meine ersten Ernährungsinfusionen zu Hause hatte ich dann von Juli bis Dezember 2015. Und dann noch mal von Februar bis Juni 2016.
Wurden Sie zu der parenteralen Ernährungsinfusionen auch immer durch die Ernährungsberaterin im Krankenhaus beraten?
Ja, genau. Die Ärztin der Klinikambulanz hat die Ernährung angeordnet und verschrieben. Die Ernährungsberaterin hat den Ernährungsplan jeweils nach dem aktuellen Stand der Laborwerte erstellt und die Ärztin der Klinikambulanz hat das Rezept ausgestellt, was ich dann von dem ärztlichen Sekretariat des Krankenhauses erhalten habe. Alles Weitere, insbesondere die Versorgung mit den Hilfsmitteln wurde mit Fresenius Kabi besprochen.
Wenn die regelmäßigen Blutuntersuchungen ergaben, dass etwas im Körper fehlte, wurde die Infusionsnährlosung und die Versorgung mit den Hilfsmitteln von Fresenius Kabi nach Absprache mit der behandelnden Ärztin und Ernährungsberaterin bedarfsgerecht entsprechend angepasst.
Sie haben dann 2020 noch einmal heimparenterale Ernährung bekommen. Wie kam es dazu?
2020 hatte ich noch eine große Zahnsache, die ein halbes Jahr dauerte. In dieser Zeit konnte ich nur erschwert Kauen – ich konnte praktisch ein halbes Jahr lang Kost nur in Breiform zu mir nehmen. Dadurch hatte ich wieder sehr abgenommen, was ich nicht über meine normale Ernährung aufholen konnte. Da war wieder ein Punkt erreicht, an dem ich die parenterale Ernährung brauchte.
Was ist Ihnen durch den Kopf gegangen, als es hieß, dass Sie zu Hause parenteral versorgt werden sollen?
Ich war zunächst froh und dankbar, dass mir auf diese Weise geholfen wurde. Und ich war auch neugierig, wie das alles so abläuft.
In der zurückliegenden Chemozeit, während ich aufgrund einer Entzündung einen neuen Port gelegt bekam, war mir der Umgang mit Pumpen und Schläuchen und der gesamte Ablauf bereits vertraut. Ich wusste also in etwa, was auf mich zukommt. Es war im Vorfeld durch die Onkologie alles gut geklärt und über Fresenius Kabi gut organisiert. Und es war alles so für mich perfekt.
Ich hatte keine großartigen Ängste; ich bin ein Mensch, der einfach anpackt. Es blieb mir im Grunde genommen auch nichts anderes übrig.
Wie sah Ihr Alltag mit der parenteralen Ernährungstherapie aus?
Die parenterale Ernährungstherapie hat meinen Alltag weniger eingeschränkt, als ich es befürchtet hatte. Sehr bald merkte ich, dass ich durch die zusätzliche Ernährung neben meinen ganzen Arztterminen, auch wieder persönliche Kontakte und kleine Unternehmungen außer Haus wahrnehmen konnte. Meine täglichen Essensgewohnheiten behielt ich bei, ungestört von der zusätzlichen Ernährung.
Bedeutend und entscheidend für mich war die Zusammenarbeit von Ernährungsberatung, Fresenius Kabi und dem Pflegedienst. Ich konnte darauf vertrauen, bei eventuell auftretenden Schwierigkeiten immer einen Ansprechpartner zur Verfügung zu haben. Es lief alles großartig!
Wie lief das dann mit den Infusionen bei Ihnen zu Hause?
Abends gegen 18 Uhr kam der Pflegedienst und legte mir die Nahrung an. Die Infusion lief bis 8 Uhr morgens. Dann wurde ich vom Pflegedienst wieder von dem Schlauch befreit.
Meinen Alltag konnte ich bis 18 Uhr täglich frei und ungezwungen gestalten. Der Abend ab 18 Uhr zu Hause war für mich kein Problem, da ich einen Rucksack für den Infusionsbeutel hatte. Es ist auch mal vorgekommen, dass ich meinen Rucksack gepackt habe und abends zu einer Freundin gefahren bin. Das war möglich gewesen.
Konnten Sie mit der angeschlossenen Infusion gut schlafen?
In den ersten beiden Nächten war es etwas ungewohnt. Die Nahrungsaufnahme hatte aber sonst keinen Einfluss auf meinen Schlaf. Der Schlauch zwischen Port und Rucksack war lang genug und sicher angebracht. Er störte auch beim Lagewechsel im Bett nicht oder wenn ich nachts auf die Toilette ging. Ich habe den Rucksack immer mit ins Bett genommen, an die Wand gelehnt und dann stand der sicher. Es war also überhaupt kein Problem für mich.
Wann und warum wurde die parenterale Ernährungstherapie abgesetzt?
Die letzte Therapie wurde im November 2020 ausschleichend beendet. Zu Beginn der Therapie hatte ich einen erheblichen Gewichtsverlust, während der Therapie habe ich kontinuierlich an Gewicht zugenommen, bekam Kraft und konnte für mich nach und nach wieder ein positives Lebensgefühl aufbauen.
Was meinen Sie mit „ausschleichend beendet“?
Zunächst hatte ich die Therapie jeden Tag bekommen und als ich ausreichend zugenommen hatte und mein Gewicht stabil war, wurde nach und nach die parenterale Ernährung tageweise reduziert.
Zunächst wurde das Wochenende ausgelassen. Als das Gewicht gleichblieb, wurde in der folgenden Woche die Ernährung an jedem zweite Tag weggelassen. Ich habe das dann immer mit der Ernährungsberaterin besprochen – und wenn das Gewicht konstant blieb, wurde wieder ein Tag gekürzt. Die Therapie hört also nicht abrupt auf. Das ist mit „ausschleichend“ gemeint.
Nach Ihren Erfahrungen, die Sie uns geschildert haben: Würden Sie anderen Patientinnen und Patienten eine parenterale Ernährungstherapie empfehlen?
Meine positiven Erfahrungen, die ich insgesamt mit der parenteralen Ernährung gemacht habe, möchte ich gerne weitergeben. Ich kann jedem, der es braucht, diese für mich segensreiche Ergänzungsernährung nur empfehlen!
Das ist ein schöner Schlusssatz. Herzlichen Dank, Frau Waibel, für Ihre Offenheit und dass Sie Ihre Geschichte mit anderen teilen.
*Name aus Datenschutzgründen geändert.
** Port: Unter einem Portsystem, kurz Port, versteht man ein implantiertes Katheter-System, das unter der Hautoberfläche liegt. Dadurch entsteht ein dauerhafter Zugang, z. B. zum venösen Gefäßsystem.
